© Iñaki Lorente Armendáriz

PILAR - La fuerza hace la unión.

1) ¿Cuál es tu relación con la diabetes?

Llevo más de 45 años conviviendo con diabetes tipo 1, soy de la época de las jeringuillas de cristal. Gracias al apoyo psicológico, un día di el salto cuántico de mirar desde mi piel hacia adentro y cambiar mi pregunta “¿por qué a mí?” por la de “¿Para que a mi”? y este simple cambio de perspectiva me ha llevado a encontrar un sentido y una misión en mi vida, con un compromiso activo desde hace más de 30 años en el tejido asociativo de pacientes, (largo camino), colaborando con diferentes organizaciones, Fundación para la Diabetes, ADC Cataluña, Federación Internacional de Diabetes, Glucosa Controls, Diabetes al Dia, Fundación Argentina Diabetes, crear mi propia asociación en la sierra madrileña “ADISA MADRID”, y de allí pasar a la fusión con Asociación Diabetes Madrid…

2) Te engañé con un café para que me contaras, pensando en la

diabetes, por qué consideras tan importante el asociacionismo.

Las asociaciones de pacientes cumplen una función esencial, como parte del Tercer Sector para el tratamiento de las necesidades sociosanitarias no satisfechas tanto a nivel local, comarcal o nacional. El colectivo de pacientes toma fuerza y razón de ser a través de las asociaciones y sus representantes (cualquiera sea la patología). Y te dejo esta pregunta que se responde sola: ¿Qué sería de nuestro Sistema Sanitario si de un día para otro las asociaciones de pacientes desaparecieran?

3) ¿Puedes decirme tres o cuatro argumentos que convenzan a

una persona a acudir a la asociación de diabetes de su zona?

1. En este espacio encontrarán un apoyo esencial y de continuidad asistencial las personas y familias que conviven con la Diabetes 2. Se les brindará desde la asociación el acompañamiento, la educación, la información, el desarrollo personal, emocional y social. Y además recibirá una gran cantidad de servicios y herramientas importantes, como el fomento de actividades deportivas y de ejercicio, alimentación saludable, educación diabetológica, gestión de la patología y adherencia a los tratamientos, información fiable sobre investigación y nuevos tratamientos. 3. Desde una asociación se le ayuda a entender su patología desde una nueva perspectiva con una actitud más positiva, tomando conciencia de ella y aprendiendo a autogestionarla. 4. Compartirá tiempos, actividades, conocimientos y experiencias con profesionales especializados que colaboran con las asociaciones de forma directa y también con otras personas con experiencias similares que han conseguido crecer en estos contextos y aprender también a dar apoyo a otras personas. Es la parte más humana y bonita de la labor asociativa, continuar con esa cadena de solidaridad, aprendizaje permanente con los demás y ayuda mutua entre iguales. 5. Se defenderán sus derechos.

4) En tu opinión, ¿qué ganamos como colectivo el que la persona

se asocie?

Ganamos en la suma de todos. Está claro que reivindicar algo de manera independiente, no tiene la misma repercusión que hacerlo desde una asociación, que ya tiene vínculos establecidos con los diferentes ámbitos de actuación, con las gerencias, direcciones de la administración y hospitales. La asociación de pacientes es nuestro mejor representante. Y cuanto mayor sea el número de asociados eso pesará a la hora de tomar en cuenta las propuestas de cambio que presentemos y en nuestra incidencia en la toma de decisiones en políticas sanitarias, creando espacios de co-creación y aportando nuestra “Experiencia Paciente”. Formar parte de una asociación permite dar voz a los pacientes de forma oportuna y convenida. Es también un espacio imprescindible en el que compartir de forma concreta, accesible y comprensible información bidireccional fiable.

5) Si una asociación a lo largo de un año sólo pudiera realizar una

acción ¿por cuál te decantarías?

Me decanto por dos acciones, lo siento, con una no me alcanza LA EDUCACIÓN DIABETOLÓGICA COMO HERRAMIENTA DE CAMBIO Y LA DIVULGACIÓN Y SENSIBILIZACIÓN SOCIAL SOBRE DIABETES

6) ¿Qué te supuso personalmente el haberte asociado?

Supuso un cambio importante en mi vida. Un antes y un después. Me dio un sentido de pertenencia a Diabetes Madrid, al grupo de personas con las que nos sentimos identificadas en el día a día en nuestras vivencias y experiencias. Impulsó mi desarrollo profesional en el campo del tercer sector. Me dio la posibilidad de aprender mucho más sobre mi Diabetes. Me empoderó con una visión 3D, motivándome a participar como paciente activa comprometida, empatizando con otras patologías crónicas con las que compartimos muchos puntos en común. Me sensibilizó aún más y me abrió nuevos horizontes para continuar formándome y transmitiendo mis aprendizajes a nuestro colectivo.

7) ¿Qué pregunta te gustaría que te hiciera?

“¿Qué le dirías a tu diabetes?” A pesar de tantos años conviviendo con ella. Tomando tantas decisiones diarias, enfadándome en muchas ocasiones, pensando permanentemente en lo que debo o no debo hacer, en la incertidumbre de lo que puede generarme el futuro, a pesar de todo ello soy muy positiva, está en mi esencia y por eso le diría “GRACIAS”, porque gracias a ella mi óptica sobre la vida cambió, y me hizo transitar un camino de transformación hacia una mejor persona. Soy agradecida, porque la ciencia y la investigación cada vez me lo ponen más fácil, y mi calidad de vida ha mejorado año tras año. La diabetes me ha dado muchísimo más de lo que hubiese imaginado en el momento que fui diagnosticada.

8) Sobre asociacionismo, dime una frase que merezca la pena

colgar en la pared de mi habitación.

“CONTIGO DESDE EL PRIMER DÍA”, siempre encontrarás una asociación de pacientes que te acompañará allá donde vivas.”

9) Si alguien quisiera utilizar internet para profundizar sobre este

tema, ¿hacia dónde le orientarías?

¡¡A tu página primero que nada! Sabes que soy tu fan nº 1 y eres mi referencia para todos. Por supuesto, les invitaría a visitar nuestra página web Diabetes Madrid www.diabetesmadrid.org , a participar en nuestras redes sociales: Twitter, Facebook, Instagram, y nuestra Newsletter “Con Diabetes”, accesible muy pronto para todos por suscripción gratuita. Recomendaría también: Canal Diabetes: www.canaldiabetes.com Fundación para la Diabetes Novo Nordisk www.fundaciondiabetes.org Escuela Madrileña de Salud https://www.comunidad.madrid/servicios/salud/escuela- madrilena-salud Aula Virtual de Fundación Argentina Diabetes https://argentinadiabetes.org/ Beyond Type 1 https://es.beyondtype1.org/ Beyond Type 2 https://es.beyondtype2.org/ Hay muchos espacios y foros que podría agregar, es importante tener en cuenta que sean espacios referenciados por las sociedades médicas y/o por los sitios oficiales de información

10) Respecto a las asociaciones de personas con diabetes, ¿Qué

titular crees que habría dentro de 5 años?

“El nuevo pacto de Estado por la Sanidad, cuenta ya con las asociaciones de pacientes con diabetes para la toma de decisiones en los diferentes ámbitos del Sistema Nacional de Salud”.